Alfie come Charlie. Una famiglia lotta per la vita di un bambino. I medici non sanno che cosa abbia, ma vogliono “terminarlo” – di Marco Tosatti

di Marco Tosatti

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Un altro Charlie Gard. Sempre in Gran Bretagna, sempre in un ospedale, sempre dei medici che vogliono terminare un bambino di diciotto mesi, e i genitori che lottano per tenerlo in vita, e per portarlo altrove. Alfie Evans è in coma, affetto da una patologia misteriosa, che i medici non sono riusciti a decifrare. È ricoverato all’Alder Hey Children Hospital di Liverpool, i cui medici hanno chiesto all’Alta Corte britannica l’autorizzazione a lasciarlo morire. I suoi genitori, Katie e Thomas, si oppongono: “Stiamo vivendo un incubo. Avevamo trovato un ospedale in Italia disposto ad accogliere Alfie”, dicono. La sorte di Alfie è stata presa a cuore da moltissime persone, che esprimono il loro appoggio soprattutto su un gruppo nato su Facebook, “Alfie’s Army”. Un anno fa, nel dicembre 2016, Alfie è entrato in coma; i medici non sono riusciti a stabilere quale sia la sua malattia. I genitori stanno cercando ovunque ospedali in grado di fare una diagnosi, ma è una lotta contro il tempo, perché per i sanitari dell’Alder Hey non ci sono più speranze. “Pensano che la vita di nostro figlio sia inutile – ha scritto il padre di Alfie su Facebook – Abbiamo bisogno di tutto il vostro supporto”. La pagina FB ha registrato oltre trenta mila utenti, e migliaia di post che vengono scritti ogni giorno a sostegno del piccolo e della sua famiglia. Il gruppo ha anche organizzato una raccolta fondi per aiutare i coniugi Evans a sostenere le visite mediche e la ricerca per scoprire quale sia la malattia di Alfie. “Non stanno dando una chance a nostro figlio, lo stanno ignorando. Un dottore si è offerto volontario, voleva capire meglio la situazione di nostro figlio, ma i medici dell’Alder Hey si sono rifiutati di parlare con lui” dice il padre.

QUESTO È IL LINK A UNA PETIZIONE PER SALVARE ALFIE.

Qui sotto riportiamo un’intervista pubblicata da Provita-Onlus all’avvocato che si sta occupando di cercare di salvare Alfie.

– In difesa del piccolo Alfie, già da questa estate, hanno cominciato a muoversi anche degli Avvocati dell’Associazione Giuristi per la Vita: il segretario avv. Filippo Martini, l’avv. Maristella Paiar di Trento, l’avv. Claudio Corradi di Verona, Monica Boccardi di Rimini. Già in estate, infatti, i genitori di Alfie avevano affidato ai Giuristi per la Vita la procura a rappresentarli in Italia e, seppure con fatica, si è riusciti a creare un gruppo di lavoro internazionale. Questo perché – afferma l’Avv, Martini, raggiunto da ProVita Onlus – “il sistema legale inglese non è assimilabile a quello italiano. Gli avvocati (i solicitors) non si sbilanciano troppo verso casi limite come questo. Ci sono stati alcuni avvicendamenti e noi come Giuristi per la Vita abbiamo sempre avuto un punto di riferimento fisso che però non poteva fungere da difensore ma ci ha aiutato e continua a farlo tantissimo. Poi altre persone, penso a Christine Broesamle che è stata ed è vicino alla famiglia, l’amico Marco, Adele e alcune splendide traduttrici Fabiana, Claudia, Chrisula e Laura (e forse dimentico altri) che ci hanno aiutato e sopportato giorno e notte, festivi compresi. Ora sì, abbiamo uno studio legale di riferimento con cui stiamo cooperando”.

– Avvocato Martini, queste ore sono decisive per il piccolo Alfie: qualcosa si sta muovendo. Potrebbe aggiornarci sugli ultimi sviluppi e sul ruolo dei legali italiani in tutto questo?

“Sì queste ore sono davvero decisive. L’Alder Hey Hospital ha trasgredito ad alcune regole di buona condotta e non si è comportato secondo buona fede. Avevamo una trattativa serrata in corso da alcune settimane. Dovevamo arrivare a svolgere la procedura di mediazione per ricercare assieme all’ospedale una soluzione concordata. Di fatto la soluzione già c’era e occorreva semplicemente incontrarci, rilevare i reciproci interessi e a tavolino, trovare il rimedio più ragionevole per salvaguardare gli interessi di tutte le parti. Invece l’Alder Hey ha tradito la fiducia riposta e, proprio loro che all’inizio della vicenda avevano chiesto riserbo e toni bassi (cosa che in effetti era avvenuta in quanto siamo stati trincerati sino ad oggi in un silenzio totale) sono stati i primi ad agire in tribunale e ad informare le testate giornalistiche di Liverpool. E da lì, il mondo mediatico si è scatenato…”.

• Facciamo un passo indietro. Ad oggi non si sa cosa abbia Alfie, non c’è una diagnosi. Di fronte a questo vuoto, è lecito sbilanciarsi nel dire che “non ha speranze”? Su quali basi?

“Non vi è alcuna diagnosi. Vi sono dei sospetti e dei nessi legati a patologie di tipo neurologico grave, con attacchi di tipo epilettico. Non è però lecito sbilanciarsi in affermazioni avventate per cui Alfie “non avrebbe speranze”, in quanto non vi sono certezze scientifiche per poterlo affermare. Mi spiego meglio. Ad oggi, in queste condizioni, non è dato nemmeno pronosticare quanto tempo o aspettativa di vita avrebbe il piccolo. Due mesi ? Due anni? Nessuno lo dice e nessuno può dirlo. Secondo l’Alder Hey Alfie doveva essere morto alcuni mesi orsono. Non è dato sapere se la scienza nel prossimo arco temporale, possa raggiungere obiettivi di ricerca idonei per capire che malattia ha e per capire quale processo di reversione e guarigione attivare. Certamente Alfie necessita di amore e di cure. Lui è semplicemente attaccato a un ventilatore e in tutti questi mesi, l’ospedale Alder Hey nemmeno ha mai praticato una tracheotomia. Perché? Abbiamo anche sospetti di altro tipo, ma al momento non è lecito esporsi in questo senso. Vedremo in seguito”.

• Come già per “Charlie”, coloro che stanno agendo per la morte di Alfie invocano il “best interest” del piccolo. Come può essere la morte la soluzione migliore?

“La morte non è la soluzione migliore. Non lo era per Charlie. Ancor meno lo è per un caso come Alfie. Se guardate i video diffusi in rete (ve ne posso mandare anche io inviati dal padre ad agosto e settembre) Alfie apre gli occhi. Accenna sorrisi. Gli alzi le braccia e lui le mantiene sollevate o le abbassa lentamente controllando i muscoli. Alfie è tutto fuorché (sia consentito l’orrendo termine) un “vegetale”. L’unica soluzione è continuare ad amarlo, a farlo vivere, pregare, curarlo e sperare”.

• Per scongiurare la morte di Alfie, appare necessario trasferirlo in un altro ospedale, diverso da quello attuale. È vero che a questa ipotesi è stato ribattuto che il trasferimento “non è privo di rischi” per la salute di Alfie?

“Incredibile ma vero. Guardi le leggo giusto tre frasi scritte nello stesso testo di lettera inviato dall’Alder Hey Hospital: “It is the opinion of the clinicians at the Trust treating Alfie that his further active treatment is futile and that his quality of life is either very poor (if he can sense anything at all) or non-existent (if he is in effect insensate)”. Ogni trattamento è futile e la qualità di vita è povera o inesistente (insensata!). Guardate i video dei genitori con Alfie e ditemi voi se è una vita “insensata”. Poi scrivono “it is the opinion of the clinicians that, following the results of their exhaustive testing and treatment of him over the past year, it is no longer in Alfie’s best interests to be provided with mechanical ventilation and it would be best for him to withdraw ventilation and allow him to die in a peaceful and dignified manner in the company of those who love him”. In pratica dicono che sono pronti a staccargli la ventilazione e a farlo morire soffocato davanti agli occhi di chi lo ama. Giuro, hanno scritto davvero questo. E poche righe dopo, sempre nero su bianco: “The transfer to — (nome ospedale italiano) — is not without risks”. Ci rendiamo conto? Lo vogliono morto di sicuro lì in Inghilterra, ma il viaggio “non è privo di rischi” e quindi non lo fanno andare. Rischi che, in verità abbiamo già visto ed esaminato sono del tutto minimali e assolutamente tamponabili con le odierne e modernissime tecniche di trasporto. Ce l’hanno detto non una, ma almeno tre compagnie aeree specialistiche contattate e già pronte a sopperire al trasporto, con il solo preavviso di un paio di giorni. Nemmeno avrebbero bisogno di visitarlo prima, il piccolo Alfie”.

• Nell’ipotesi di un trasferimento, qualche ospedale italiano potrebbe essere adatto e pronto a ospitarlo?

“Sì, uno di sicuro c’è. Si tratta di una disponibilità di primissimo livello e sarebbe pure immediata. Non posso riferire nominativi o altro almeno per il momento in quanto è opportuno prima parlare con i referenti di questa struttura e non ho avuto tempo di farlo prima di quesa intervista”.

• Un’ultima domanda, per i nostri Lettori: cosa può fare la gente comune per Alfie, in queste ore?

“Pregare tanto per Alfie, per la sua famiglia, ma anche per lo staff dell’Alder Hey (e per noi già che ci siete). Sostenere economicamente la famiglia in quanto il viaggio avrà dei costi e pure aiutare questi genitori ventenni sarà necessario. Loro sono fermi e decisi a portare via dall’Inghilterra il loro Alfie e dovranno trovare ospitalità quando arriveranno in Italia. Sottoscrivere inoltre una petizione che è stata lanciata (da non so chi) su Change.org e mi dicono che abbia già raggiunto oltre 30.000 sottoscrizioni. Presto ne vorremmo lanciare un’analoga sull’italiana Citizen.Go. Poi c’è anche un gruppo Facebook da sostenere, in quanto molto attive e con tantissime adesioni in favore di Alfie… Mi auguro molto presto di poterle fornire degli aggiornamenti più colmi di speranza per Alfie”.

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fonte: Sito dell’Autore